Actualización y crecimiento profesional del Centro Altiora de Cochabamba, Bolivia

Cochabamba (Bolivia), 2016  · Altiora

En colaboración con Altiora.

“Me llamo Jhesabel, mis padres nacieron cerca de Potosí, en la zona del altiplano boliviano y cuando tuvo a mi hermana mayor, Marializ, se vino a Cochabamba, porque notaba algo raro en ella…., tenía ya 3 años y no hablaba, tenía fuertes rabietas y no se giraba cuando le llamaban. Mis padres eran muy pobres, pero ahorraron un poquito para llevar a mi hermana a un médico. Tras varios estudios le dijeron que era sorda, necesitaba audífonos, un colegio especial y que la estimulasen mucho, porque en todos estos años no había aprendido casi nada, por no haber oído.

Fue muy duro para ellos, pero encontraron un centro donde le daban terapia, les donaron unos audífonos y Marializ comenzó a decir algunas palabras con su voz y también con sus manos. Mis padres comenzaron a estar más contentos. Después llegué yo…y resulta que también era sorda, y era imprescindible que también tuviese unos audífonos y atención temprana. El problema era que me daban audífonos pero nadie sabía calibrarlos para que pudiera oír adecuadamente. La doctora que me atendió no puede formarse en Bolivia porque no hay nadie que sepa sobre eso. Creo que no podré hablar, ni oír bien nunca aunque me hayan conseguido unos audífonos…”

Actualmente, según Unicef y Naciones Unidas, las niñas y niños con discapacidad son uno de los colectivos más excluidos en nuestro mundo. Tienen menos acceso a la educación, a la sanidad, tienen más enfermedades, tienen más probabilidades de morir siendo niños, una probabilidad de sufrir violencia 10 o 15 veces mayor que el resto de la población, de sufrir abusos sexuales y ser violados y tienen más probabilidades de ser pobres entre otros muchos factores.

Muchos niños sordos en Bolivia que no tienen la oportunidad de acceder a un diagnóstico preciso y a unos audífonos adecuados, crecen sin poder aprender a hablar. Esto le afecta al desarrollo de sus capacidades intelectuales y les supone sufrir otra discapacidad más, además de la auditiva. Esto implica que no van a poder aprender a leer y a escribir ni a, casi seguro, ser independientes en un futuro para trabajar. Muchos niños son encerrados en sus casas por vergüenza de la familia y por no saber dónde llevarlos o no poder pagarlo.

El Autismo es otro de los colectivos más desconocidos en Bolivia y que más dificultades tienen porque no son admitidos en muchos casos, ni en los centros de Educación Especial. La mayoría de estos niños son igualmente encerrados en sus casas por ello y en algunos casos llegan hasta ser abandonados para dejarlos morir.

Afortunadamente, cada vez empieza a haber más servicios en todos los países destinados a atender a personas con discapacidad. La dificultad es que muchos de ellos son totalmente privados y pensados como un negocio. Esto implica que solo les interesa trabajar con la población más adinerada para obtener beneficios, lo que deja a la mayoría de la población excluida y sin poder acceder a ningún recurso.

Otro problema fundamental es que para poder ofrecer un servicio que sea útil es necesario contar con profesionales formados y eso no es posible actualmente en Bolivia porque no hay ninguna Universidad que ofrezca esa posibilidad.  

La historia de Jhesabel y su hermana Marializ es una historia real. Ellas pudieron tener la suerte de estar en Cochabamba y poder acudir al centro ALTIORA, que es un centro que en España se llamaría “centro de atención temprana”, donde se hace también diagnóstico e intervención de niños y niñas con problemas en la comunicación. Allí les diagnosticaron y les ofrecieron audífonos de forma totalmente gratuita, pero nunca los pudieron calibrar adecuadamente por no saber bien los profesionales como hacerlo.

Eso hizo que el audífono solo le ayudara mínimamente y no se haya beneficiado apenas. No ha podido aprender a hablar bien. Esto implica que, a pesar de conseguir recursos para audífonos, audiometrías, cabinas insonorizadas y ofrecerlos gratis o a un mínimo coste a los niños y niñas más empobrecidos, no son suficiente para que se desarrollen. En Europa los niños en la situación de Jhesabel y Marializ son detectados en los primeros meses y se les proporcionan audífonos y otros recursos que hacen que su vida sea casi normal.

Muchas niñas bolivianas que no pueden hablar son mucho más vulnerables a abusos sexuales y violaciones. Tienen muchas menos probabilidades de ser independientes en la etapa adulta por no haber aprendido muchas cosas necesarias en la escuela (en caso de que lleguen a ir) y es mucho menos probable que lleguen a trabajar y a ser independientes.

El Centro Altiora

Altiora es un centro sin ánimo de lucro, que pertenece al Movimiento popular de promoción social Fe y Alegría, la mayor ONG de Educación en toda Latinoamérica al servicio de los más pobres y excluidos.

Altiora no cuenta con ningún tipo de ayuda económica pública, ya que no existe la atención temprana en los servicios públicos. Gracias a ser un centro sin ánimo de lucro, atiende a toda la población, independientemente de sus recursos económicos, ya que cuenta con algunas ayudas de Holanda y Alemania para pagar algunos sueldos de profesionales. Algunos servicios son gratuitos (Audífonos, orientación, formación a familias y otros) y algunos tienen un coste (terapias, diagnósticos y evaluaciones principalmente). Estos costes se ajustan a las posibilidades de cada familia para conseguir que nadie quede excluido por motivo económico.

Actualmente, cada año pasan aproximadamente 250 niños por alguno de los servicios. Esto implica que se benefician de manera indirecta 250 familias, es decir, unas 1000 personas, ya que si saben qué le está pasando a su hijo o hija, recibe ayudas para poder comunicarse y tienen orientación para saber cómo actuar, el bienestar y la calidad de vida familiar aumenta considerablemente.

Para poder mantener y mejorar estos resultados es esencial que los profesionales puedan formarse y capacitarse adecuadamente. Por ejemplo, para conseguir los mejores resultados con niños sordos es necesario que se entreguen audífonos y que estos sean calibrados adecuadamente. En caso contrario, se hace una inversión muy costosa (una pareja de audífonos cuesta como mínimo más de 1200 euros) que no tiene apenas resultados. El problema es que, como comentábamos anteriormente, no hay oportunidad de formación en ciertas especialidades en Bolivia y es necesario, por ello, salir del país.

En el campo del autismo se requiere igualmente una importante formación para realizar terapias y diagnósticos que permitan llevar una vida digna a estos niños y sus familias. Esta formación no existe en Bolivia.

Altiora organiza muchos cursos de formación para profesionales y familias de toda Bolivia por lo que el conocimiento adquirido se comparte y se difunde para beneficio de toda la población boliviana.

El Proyecto de formación

El proyecto cuenta con dos módulos. El módulo 1 es de formación en Audiología (Audiometrías, audífonos, etc). El módulo 2 es de capacitación en Autismo. Como ya comentábamos, una de las dificultades mayores en Altiora es la falta de oferta en Bolivia de formación especializada y específica para profesionales tanto en sordera y Autismo. Ni siquiera existen carreras tan importantes como educación especial, logopedia, audiología, técnico audioprotesista (encargado de los audífonos). Y en las de magisterio, pedagogía o psicología, apenas se tratan temas relacionados con la discapacidad.

Bolivia es uno de los países más pobres de Latinoamérica y el precio de los vuelos es prohibitivo para los exiguos salarios de la población boliviana.

Esto hace que para poder ofrecer un servicio adecuado y que se ajuste a las necesidades de la población, se necesita una formación específica fuera del país. El contrato establece que quien recibe la formación se compromete a trabajar para el centro en exclusividad durante un periodo de tiempo (dos o tres años) y a transmitir la formación recibida a quién se le solicite (otros profesionales del centro, cursos externos, familias, etc.). Esto permite que no haya “fuga de cerebros”, que en otros momentos así ha sucedido.